Ďakujem pani Adriana za možnosť urobiť s Vami rozhovor.

• Ako ste sa cítili, keď ste zistili, že máte rosaceu?

Dlho som tápala ohľadom diagnózy, menila lekárov aj preparáty a nič nepomáhalo. Moje prvé prejavy sa objavili vo veku 25 rokov, keď som mala tesne po skončení školy a náročnom životnom období, takže som to pripisovala stresu. Bolo to len ložisko vo veľkosti mince lokalizované v blízkosti úst, takže to imponovalo ako ekzém súvisiaci s nejakou potravinovou alergiou. Neskôr sa pripojil výsyp na lícach a dekolte, ale len po slnení- takže ďalšia diagnóza bola solárna intolerancia. Vyšetrenia potvrdili aj histamínovú intoleranciu, ale ani prísna diéta nepriniesla želaný výsledok. Časom som prišla na to, že najväčším spúšťačom mojich problémov je kombinácie viacerých faktorov- stres, nedostatok spánku, niektoré potraviny, slnko a najmä zvýšená fyzická aktivita. Úplne najväčším nepriateľom mojej pleti je môj vlastný pot. Keďže veľa a intenzívne športujem, moja pleť je neustále iritovaná. V najakútnejších fázach som preto siahala po kortikoidoch, ktoré síce pomohli, ale ničili moju kožnú bariéru a tak sa problém opakovane vracal.

Po takmer 20 rokoch tápania a experimentovania som v r.2014 oslovila svojho kolegu- dermatológa, ktorý súhlasil, že ma bude liečiť, ale hneď v úvode ma upozornil, že to bude náročné, dlhé a výsledok nebude trvalý. Bola som už taká zúfalá, žeby som bola ochotná podstúpiť akúkoľvek terapiu.

To bol prvý lekár, ktorý vyslovil diagnózu papulopustulózna rosacea. Ako je už z názvu zrejmé mojim problémom nebolo začervenanie tváre a rozšírené žilky, ale prítomnosť drobných, zato veľmi bolestivých papúl a pustúl, ktoré pripomínali akné.

Lekár mi preto nasadil off label ( tzn. bez schválenej indikácie) liečbu izotretinoínom.

• Aké boli vaše najväčšie výzvy v súvislosti s touto diagnózou pred začatím liečby isotretinoinom?

Neviem či som mala nejaké výzvy, len som chcela plnohodnotne žiť, môcť športovať, pohybovať sa na slnku bez obáv, že moja pleť ma opäť sklame, usmievať sa bez bolesti, môcť sa dotknúť tváre...

• Čo vás presvedčilo, aby ste sa rozhodli pre liečbu isotretinoinom?

Som lekár a po preštudovaní odbornej literatúry a zdokumentovaných prípadoch úspešnej liečby som v tom mala jasno. Okrem toho som mala dôveru k svojmu lekárovi, ktorý už mal skúsenosti s touto liečbou.

Skúsenosti s liečbou isotretinoinom

• Ako ste znášali vedľajšie účinky liečby? (Mnoho ľudí sa obáva vedľajších účinkov, takže táto otázka poskytne cenné informácie.)

Liečbu sme začali s dávkou 10mg izotretioínom denne, ktorú sme po mesiaci zvýšili na 20mg denne. Pozvoľné navyšovanie dávky je bezpečné a znižuje riziko vzniku nežiadúcich účinkov.

Aj napriek tomu som mala veľmi suché pery, ktoré som musela neustále premasťovať. Okrem toho mi občas krvácalo z nosa a zhoršili sa mi laboratórne parametre- cholesterol, triglyceridy a pečeňové enzýmy.

Nakoľko sa môj stav už po mesiaci tak výrazne upravil, bola som ochotná pokračovať v liečbe aj napriek spomínaným nežiadúcim účinkom.

• Aké boli vaše očakávania od liečby a do akej miery sa naplnili? 

Realita predstihla moje očakávania. Moja pleť bola bez pustúl a bola taká hladká, ako ešte nikdy. Moje očakávania boli také, že sa prejavy zmiernia, nie že úplne vymiznú. Takže v tomto to bolo pre mňa niečo ako zázrak a bola som vďačná za každý jeden deň bez bolesti.

Vedela som, že to nebude trvať večne, pretože ma na to upozornil vopred aj môj lekár.

• Ako dlho trvalo, kým ste zaznamenali zlepšenie stavu pokožky? 

Prvé zmeny boli viditeľné už po mesiaci.

• Aké boli vaše skúsenosti s kontrolnými vyšetreniami počas liečby? 

Tu som mala obrovskú výhodu, že som lekár. Kontrolné laboratórne vyšetrenia, ktoré je potrebné vykonávať každé 3 mesiace, som absolvovala vo vlastnej réžii a mailovo konzultovala so svojím lekárom. Návštevu v ambulancii som absolvovala podľa potreby a pracovnej zaneprázdnenosti mňa aj môjho lekára.

Liečba isotretinoinom z pohľadu lekárky

• Aké sú podľa vás výhody a nevýhody liečby isotretinoinom pri rosacei?

Výhodou liečby je jednoduché užívanie- len 1x denne užijete tabletku, možnosť postupnej titrácie dávky, pomerne rýchly nástup účinku. A okrem zlepšenia rosacei má izotretionín aj anti agingový účinok, takže vymiznú drobné mimické vrásky. Celkovo má pozitívny vplyv na kvalitu podkožia.

Nevýhodou sú spomínané nežiadúce účinky, ktoré sa dajú eliminovať správnym dávkovaním a postupným navyšovaním terapeutickej dávky.

Je potrebné spomenúť, že počas liečby je potrebné vyhýbať sa pobytu na slnku, čo môže byť pre niekoho nevýhodou. Nakoľko ja nevyhľadávam opaľovanie a celkovo teplo nemám rada, toto nebolo pre mňa ťažké dodržať.

• Pre koho je podľa vás táto liečba vhodná a pre koho nie?

V tomto bode sa treba bezpodmienečne riadiť odporúčaním výrobcu a kontraindikáciami, ktoré uvádza v príbalovom letáku.

Určite je liečba určená hlavne pre papulopustulóznu formu rosacei, po tom ako boli vyčerpané všetky možnosti liečby, rozhodne to nie je liek prvej voľby.

Táto liečba patrí jednoznačne do rúk skúseného dermatológa, ktorý zabezpečí všetky laboratórne kontrolné vyšetrenia a posúdi vhodnosť liečby.

• Aké sú vaše odporúčania pre pacientov, ktorí zvažujú liečbu isotretinoinom?

Poradiť sa svojím lekárom, či už boli vyčerpané všetky možnosti liečby a či je pre nich táto liečba vhodná.

• Ako sa dá minimalizovať riziko vedľajších účinkov počas liečby?

Tak ako som spomínala, pomalým navyšovaním terapeutickej dávky, vyhýbaniu sa slnečného žiarenia a hydratovaním pokožky.

• Ako vyzerá vaša starostlivosť o pleť po ukončení liečby?

Zredukovala som svoju dennú rutinu na minimum a vylúčila látky, ktoré mojej pleti neprospievajú- netolerujem prípravky s obsahom vitamínu C a niacínamidu.

Ako prvá išla „do koša“ micelárna voda (Bioderma na rosaceu), ktorou som sa každý večer odličovala. Keďže som svoj problém potrebovala skryť, používala som každý deň makeup s výrazným krytím. Každodenným používaním micelárnej vody som si odstraňovala nielen makeup, ale aj kožnú bariéru. Musím podotknúť, že od micelárnej vody ma odhovárala aj moja kozmetička, ale moja posadnutosť čistotou ma nútila čistiť si tvár až kým nezostal odličovací tampón úplne čistý. Až vtedy som bola spokojná.

Dnes začínam ráno umytím tváre vlažnou vodou, potom nastriekam ružovú vodu (Purity Vision), následne nanesiem hydratačný krém (Phyris) a pre krajší vzhľad pokožky používam BB alebo CC krém (Erborian, Missha), ktoré obsahujú aj SPF. Samostatné SPF nepoužívam, pretože ho moja pokožka netoleruje.

Večer pleť odlíčim pleťovým mliekom – tam moja pleť nie je náročná, momentálne používam Balea ultra sensitive alebo Mixa. Na oči používam už niekoľko rokov dvojzložkový olejový odličovač s nevädzou od Yves Roche, nič lepšie neodstráni špirálu. Potom si pleť umyjem vlažnou vodou, následne mokrým froté uterákom odstránim zbytky makeupu, pleť jemne utriem do suchého uteráka. Opäť prichádza na rad ružová voda a hydratačný krém. Keď je pleť v poriadku tak si v zime doprajem krém s retinolom (Phyris) a keď potrebujem naopak pleť ukľudniť nedám dopustiť na Cicaplast BaumeB5.

Pravidelne raz do mesiaca absolvujem ošetrenie u kozmetičky, ktorá prispôsobuje ošetrenie aktuálnemu stavu mojej pokožky.

Aká je vaša rada pre ľudí, ktorí bojujú s rosaceou?

Snažiť sa pochopiť, čo nám chce naša pleť povedať. Mnohokrát je za tým dlhodobé fyzické a hlavne psychické vypätie, ktoré ignorujeme. Tak nám to naše telo „zrkadlí“ na tvári, na ktorú sa dívame každý deň.

Byť úprimný k sebe aj svojmu okoliu, nebáť sa priznať, že mám problém, nehanbiť sa za toto ochorenie. Dôležité je hlavne pochopenie partnera/partnerky, ktorým je potrebné vysvetliť, čo to ochorenie robí nielen s našou tvárou, ale celkovo s našim vnímaním seba a nemožnosťou mnohých aktivít v čase akútneho vzplanutia ochorenia.

Každý musí nájsť a pochopiť spúšťače jeho problému, eliminovať ich a naučiť sa žiť s týmto ochorením. Neprepadať hneď panike, byť trpezlivý v liečbe a byť vďačný za každý deň, ktorý môžeme žiť plnohodnotne.

• Ako by ste opísali dlhodobý vplyv isotretinoinu na vašu pokožku? (Napr. úplné vyliečenie, výrazné zlepšenie, recidívy.)

Moja liečba trvala rok, pretože som užívala nízke dávky izotretioínu a pri liečbe je dôležitá kumulácia celkovej terapeutickej dávky. Po skončení liečby som bola 3 roky v remisii, len občas sa objavila na tvári nejaká drobná pustulka.

Po 3 rokoch prišla recidíva ochorenia, klinický prejav bol však oveľa miernejší. Opäť som zahájila liečbu izotretioínom, ale na trhu už nebol dostupný originálny preparát, len jeho generikum. Liečba neprinášala želaný účinok, zázrak sa nekonal, tak ako predtým, zato nežiadúce účinky sa dostavili veľmi rýchlo, začali mi veľmi vypadávať vlasy. Preto som liečbu izotretinoínom nedokončila a prešla na liečbu doxycyklinom.

Keď to zhrniem tak liečbu izotretioínom som absolvovala v roku 2014, prvá recidíva bola v roku 2017 a posledná v roku 2021. Takže tie obdobia, kedy som mala pleť len s občasnými a veľmi drobnými prejavmi rosacei, sa dali rátať na roky.

• Aké boli pre vás najnáročnejšie vedľajšie účinky počas liečby a ako ste sa s nimi vyrovnávali? (Napr. vysušenie pokožky, problémy s očami, náladovosť.)

Najhoršie boli suché pery, všade som musela mať po ruke nejaký balzam na pery. A vypadávanie vlasov pri druhom užívaní bolo veľmi viditeľné, môj kaderník bol z toho zhrozený. Po čase vlasy, za pomoci rôznych prípravkov, začali dorastať.

• Ako ste zvládali psychologické aspekty liečby, ako napríklad obavy z dlhodobých následkov?

Nemala som obavy, som racionálny človek, ktorý rozumie faktom a po prečítaní súhrnných vlastností lieku som vedela vyhodnotiť veľkosť rizika. Pri každej liečbe musíte zvažovať benefity a riziká. A u mňa sa tie benefity dostavili veľmi rýchlo a moja kvalita života sa výrazne zlepšila.

• Ak by ste mohli vrátiť čas, urobili by ste niečo inak v súvislosti s liečbou?

Viac by som si všímala signály svojho tela. Nesnažila sa liečiť svoju kožu len zvonka, ale celé svoje telo aj zvnútra. Možno keby som skôr oslovila toho správneho dermatológa, mohla som si ušetriť niekoľko rokov strádania.

Ale asi to tak malo byť. Musela som si „upratať“ aj vo svojom živote, zmeniť prácu, životné priority. Liečba izitretioínom bola len čerešničkou na torte, ktorá zavŕšila moju celkovú liečbu , psychickú aj fyzickú.

• Akú úlohu zohrala pri vašej liečbe spolupráca s dermatológom? (Táto otázka zdôrazní dôležitosť pravidelných kontrol a odborného vedenia.)

Najdôležitejšie bolo, že som mu dôverovala. Bol ku mne otvorený, nesľuboval nemožné, vystríhal pred nástrahami liečby a možnosťou, ba priam určitosťou recidívy. Ale vízia, že budú dni, keď budem môcť normálne existovať, bola pre mňa najdôležitejšia. A to sa mi splnilo.

Musím podotknúť, že náš vzťah bol priateľský už pred liečbou, takže komunikácia bolo oveľa jednoduchšia.

• Aké konkrétne opatrenia ste prijali na minimalizáciu vedľajších účinkov, ako napríklad vysušenia pokožky?

Hydratovala som pokožku nielen zvonka, ale aj zvnútra. Snažila som sa zlepšiť pitný režim.

• Zaznamenali ste nejaké dlhodobé zmeny na vašej pokožke po ukončení liečby, ktoré ste neočakávali? (Napr. zvýšená citlivosť na slnko, zmeny pigmentácie.)

Dlhodobou zmenou je anti agingový efekt, ktorý si všimla moja kozmetička. Chodím na pravidelné ošetrenia 1x mesačne k tej istej kozmetičke už takmer 25 rokov, takže ona pozná moju pleť veľmi dobre. Má možnosť porovnávať pokožku aj s inými zákazníčkami a veľmi rýchlo po liečbe izotretioínom si túto zmenu na mojej pleti všimla- vymiznutie drobných mimických vrások a zlepšenie podkožia.

Na záver:

Veľmi mi pomohla podporná skupina na FB, kde som „stretla“ ľudí s podobným osudom, ktorý rozumeli tomu, čo prežívam. Zároveň som tam natrafila na mnohé tipy na kozmetické prípravky, ktoré sú pre nás vhodné.

Rosacea mi viac vzala ako dala. Obrala ma o niekoľko dní, ktoré som trávila doma, za zatiahnutými žalúziami, ukrytá pred svetom, odmietajúca dotyky tváre a úsmevy, lebo aj tie boli bolestivé. Mnohokrát som sa musela vzdať rôznych aktivít a rušiť stretnutia, lebo krycie krémy dokážu zakryť kožu, ale nie vašu dušu.

Ale dala mi dar, lepšie spoznať samú seba. Prinútila ma urobiť životné zmeny, o ktorých som vo svojom podvedomí vedela, ale nechcelo sa mi vystúpiť zo svojej komfortnej zóny.

Teraz žijem plnohodnotný život. Vždy som veľa športovala (aerobic, bicykel, lyžovanie, turistika), ale zvýšená fyzická aktivita a pot na tvári môj stav zhoršovali. Zistila som, že keď nevyženiem svoju tepovú frekvenciu cez 145 tepov/minútu, moja rosecea zostane v kľude. A tak som vymenila aerobic za posilňovňu a silové cvičenie. Bicykel som vymenila za ebike a takto nielen fyzicky stíham svojmu mužovi, ale môžem absolvovať aj túry, ktoré som poznala len z jeho rozprávania a fotiek. Stačí si trochu pomôcť motorom a mať pri sebe vždy čistú vodu, ktorou zmyjem pot z tváre. Trávime spolu oveľa viac času ako predtým, keď som sa v teplé a slnečné dni ukrývala doma.

Minulý rok som objavila Baltické more, ktorého klíma mi úplne vyhovuje- je tam chladnejší vzduch aj more, ktoré má oveľa nižšiu salinitu ako Stredozemné more. Užila som si 10 dňový pobyt, kde sme každý deň bicyklovali a ležala som aspoň 2 hodiny na pláži. A bez akýchkoľvek negatívnych prejavov na koži.

Viem, že každému pomôže niečo iné. Tak to neprestávajte hľadať, ale nezabudnite sa pri tom pozrieť aj do svojho vnútra.

A najdôležitejšie je mať sa rád, len vtedy sme schopný lásku aj rozdávať.