1. Ako si sa dostala k rozhodnutiu založiť projekt (A)top život? 

Projekt (A)top život vznikl v roce 2020 v momentě, kdy můj atopický ekzém dosáhl svého vrcholu. Ekzém jsem měla prakticky po celém těle, což bylo nejen fyzicky bolestivé, ale i psychicky velmi náročné. Začátky nebyly snadné, ale potřeba sdílet a nalézt podporu byla silnější. Začala jsem psát blog, což bylo nejprve terapeutické, a posléze se kolem něj začala formovat komunita.

Velkou motivací byla i neinformovanost, která ekzém obklopuje – špatná edukace o léčbě a časté nadužívání kortikosteroidů měly velký dopad na můj zdravotní stav. Chtěla jsem sdílet své zkušenosti, informovat o alternativních postupech a dodat lidem odvahu s ekzémy žít.

2. Čo ťa najviac motivovalo k tomu, aby si svoje skúsenosti zdieľala s ostatnými? 

Nejsilnější motivací byla osamělost. Měla jsem pocit, že jsem jediná s takto závažnými projevy ekzému. Když jsem ale začala svůj příběh sdílet, přišly mi zprávy od dalších lidí, kteří prožívali podobné situace. Život s ekzémem je náročný, ale pocit, že nejste sami, vám dává sílu zvládat každodenní výzvy.

Další motivací bylo ukázat, že ekzém není pouze o fyzických projevech, ale i o psychice, kterou dokáže velmi ovlivnit. Sdílení příběhů přináší osvětu a podporu těm, kteří si myslí, že jsou na svůj boj sami.

3. Aké boli tvoje najväčšie výzvy pri zvládnutí atopického ekzému na začiatku? 

Začátky byly plné nejistoty a fyzické bolesti. Největší výzvou bylo ranní vstávání, kdy bylo tělo popraskané, mokvající a ztuhnuté. Každý pohyb bolel. Další výzvou bylo zvládnout pohledy okolí. Poznámky typu: „To je nakažlivé?“ nebo „To vypadá hrozně,“ mi na psychice nepřidaly. Nejtěžší bylo přijmout sama sebe a začít se na ekzém dívat jinak.

4. Ako sa tvoj život zmenil odkedy si začala otvorene hovoriť o svojom ochorení? 

Od momentu, kdy jsem začala otevřeně mluvit o svých zkušenostech, se mnoho změnilo. Zjistila jsem, že sdílení může být silným nástrojem – nejen pro mě, ale i pro ostatní. Najednou přicházely zprávy od lidí, kteří mi děkovali za odvahu a inspirovali se mým příběhem. Sama jsem si uvědomila, že ekzém mě nedefinuje a že mohu mít život plný radosti a úspěchů.

5. Aké sú hlavné ciele projektu (A)top život? 

Hlavním cílem je podpora, osvěta a propojení. Chci, aby lidé s ekzémem věděli, že nejsou sami, a aby měli přístup k informacím, které jsem sama dlouho hledala.

Důležité je také bourat mýty, které ekzém obklopují, a upozorňovat na rizika spojená s kortikosteroidy (TSW). Projekt také vytváří bezpečný prostor, kde si lidé mohou vyměňovat zkušenosti a podporovat se navzájem.

6. Čo všetko ponúkaš ľuďom v rámci projektu? 

Projekt zahrnuje blog plný tipů, oslovuji odborníky i členy komunity na rozhovory a jiné kampaně, informuji o nejnovějších léčbách a a budujeme společně komunitu, kde si lidé mohou sdílet rady. Snažím se vysvětlit, že je ekzém velmi komplexní a individuální záležitost. Kromě toho se můžeme potkat i offline, a to i na relaxačních víkendech. Cílem je nejen informovat, ale také poskytnout prostor k oddechu a vzájemné podpoře. Bylo pro mě náročnější a náročnější všem odpovídat na zprávy a vysvětlovat komplexnost ekzému jako takového a jak k němu přistupovat. Proto jsem letos vytvořila i online kurz Žij bez ekzému, který obsahuje všechny informace o ekzému, které bych tehdy velmi ocenila a věřím, že bych nemusela procházet tím, čím jsem musela. V kurzu probíráme úplně všechno – stravu, kosmetiku, péči o pokožku, kortikosteroidy, duševní zdraví, spánek, vztahy, doplňky stravy. Jednoduše na jednom místě.

7. Akým spôsobom pomáhaš ľuďom lepšie zvládať atopický ekzém? 

Díky projektu poskytuji informace o alternativní léčbě, sdílím osobní příběhy a tvoříme komunitu, kde si lidé navzájem pomáhají. Sama sdílím své tipy – od kosmetiky a stravy po zvládání psychické zátěže. Říkám, že ekzém není konec světa, ale součást našeho příběhu.

8. Aké sú najčastejšie otázky, ktoré ti kladú ľudia, ktorí sa s tebou spoja? 

Časté jsou dotazy na léčbu – co mi pomáhá, jaké krémy používám nebo jak se vyrovnat s reakcí okolí. Ptají se také na kortikosteroidy a jejich rizika nebo jak zvládnout stres, který ekzém zhoršuje.

9. Ako ovplyvnil atopický ekzém tvoj život pred založením projektu? 

Ekzém mě hodně omezoval – fyzicky i psychicky. Často jsem měla pocit, že mě definuje a že kvůli němu nemůžu žít normálně. Spousta věcí mi připadalo nepřístupných. Když jsem ale začala hledat informace a učit se ekzém přijmout, pochopila jsem, že to není nemoc, co mě omezí – ale spíš moje nastavení mysli.

10. Aké sú najväčšie mýty o atopickom ekzéme, s ktorými sa stretávaš? 

Největší mýtus je, že ekzém je nakažlivý. Lidem musíme vysvětlovat, že tomu tak není. Další mýtus je, že ekzém je jen kosmetický problém – ale má hluboký dopad na psychiku. A také představa, že ekzém zmizí sám od sebe nebo že existuje rychlé řešení, je bohužel velmi zkreslená.

11. Ako sa dá podľa teba zlepšiť kvalita života ľudí s atopickým ekzémom?

Klíčem je edukace a přístup k informacím. Důležité je naučit se rozeznávat spouštěče, vhodně pečovat o kůži a nezanedbávat psychickou pohodu.

Pomáhá i sdílení – pocit, že nejste sami, vám dává sílu. Důležitá je také vzájemná spolupráce s odborníky.

12. Čo by si chcela dosiahnuť projektom (A)top život? 

Mým cílem bylo a stále je tvořit komunitu, která bude zdrojem podpory a inspirace pro všechny, kdo žijí s atopickým ekzémem. Chci, aby lidé získali přístup k ověřeným informacím, našli odvahu o ekzému otevřeně mluvit a naučili se s ním žít.

Doufám, že projekt přispívá k většímu pochopení této nemoci ve společnosti, pomůže odbourávat mýty a zvýší povědomí o správném přístupu i prevenci.

• Vidíš nejaké paralely medzi atopickým ekzémom a rosaceou?

Ano, obě onemocnění mají hluboký dopad na psychiku a společenský život. Obě mohou vyvolávat pocit studu a izolace. Také jde o chronické stavy, které vyžadují dlouhodobou péči a individuální přístup.

• Aké sú podľa teba najväčšie rozdiely medzi týmito dvoma ochoreniami? 

Hlavním rozdílem mezi atopickým ekzémem a rosaceou je jejich lokalizace a projevy. Atopický ekzém se může objevit na kterékoli části těla, od obličeje přes ruce až po nohy. Rosacea naopak postihuje primárně obličej, zejména nos, tváře, čelo a bradu.

Dalším výrazným rozdílem jsou příčiny. U atopického ekzému je příčin více, včetně genetické predispozice, imunitních reakcí, alergií či vlivu prostředí. Rosacea bývá úzce spojena s reaktivitou cév a může být vyvolána faktory jako stres, horké nebo kořeněné jídlo, alkohol či změny teplot.

• Aké rady by si dala ľuďom s rosaceou na základe tvojich skúseností s atopickým ekzémom?

Prvním krokem je zjistit, co rosaceu zhoršuje, a těmto spouštěčům se vyhýbat. To může zahrnovat úpravu jídelníčku, omezení alkoholu nebo péči o pleť během extrémních teplot. Důležitá je šetrná péče o pleť – používejte hypoalergenní čisticí prostředky, hydratační krémy bez parfemace a chraňte pokožku před UV zářením kvalitním opalovacím krémem. Výběr vhodné kosmetiky je klíčový, stejně jako minimalizace používání agresivních produktů.

Zkušenost s atopickým ekzémem mě také naučila, jak důležitá je psychická pohoda. Stres může zhoršit obě onemocnění, a proto se vyplatí zařadit do denního režimu relaxační techniky, jako je jóga nebo meditace. Sdílení zkušeností s ostatními a vyhledání odborné pomoci může také velmi pomoci – člověk se díky tomu necítí na své problémy sám.

Ďakujem Inke za rozhovor a verím, že pomôže všetkým, ktorých sa to týka. Ak by Vás zaujímalo viac, tu nájdete Inkin blog.